Îngrijirea paliativă – nevoile de informare ale pacienților și familiilor acestora


Andreea NitoiuÎn zilele noastre, ca urmare a stilului de viaţă, moştenirii genetice sau datorită altor factori, întâlnim din ce în ce mai des persoane diagnosticate cu cancer, afecţiune numită în termeni medicali “boală oncologică” şi considerată în popor drept “boala secolului” datorită frecvenţei tot mai crescute.
Lupta cu boala nu este deloc una uşoară, mai ales dacă eşti tânăr. După ce afli diagnosticul negi cu toată fiinţa ta, atât tu cât şi cei apropiaţi: „Aşa ceva nu mi se poate întâmpla tocmai mie!”.  Începi apoi să cauţi vinovaţi, te revolţi şi îţi verşi furia pe cei apropiaţi, pe familie, cadre medicale şi chiar şi pe Dumnezeu îl învinuieşti pentru tot ce ţi se întâmplă. Dar realizezi că nu asta este soluţia, te simţi neputincios, treci printr-o lungă perioadă de tristeţe, apoi începi să accepţi ceea ce ţi se întâmplă şi îţi doreşti să lupţi cu toată forţa şi puterea ta, îţi doreşti să profiţi din plin de fiecare clipă rămasă.
Şi care este primul şi cel mai bun lucru pe care îl poţi face? Să te informezi! Să ceri informaţii în primul rând de la personalul medical, de la profesionişti, şi să citeşti despre boala ta, dar cu mare băgare de seamă, pentru că internetul este plin de informaţii eronate şi tratamente „minune” care îţi promit vindecarea chiar de a 2-a zi. Aşa ceva nu există! Lupta cu boala este grea şi durează. Cancerul este considerat de cele mai multe ori o boală incurabilă. Uneori învingi, alteori …doar câştigi timp. Nu ai de unde să ştii care este destinul tău, însă merită cu siguranţă să lupţi şi să nu te dai bătut, pentru tine şi pentru cei dragi.
Ceea ce nu multă lume ştie este că încă din momentul diagnosticării bolii oncologice, poţi şi ai dreptul de a beneficia de îngrijire paliativă. Îngrijirea paliativă, conform definiţiei dată de Organizaţia Mondială a Sănătăţii, este un tip de îngrijire care îmbunătăţeşte calitatea vieţii bolnavilor şi familiilor acestora atunci când se confruntă cu o boală ameninţătoare de viaţă, prin prevenirea şi înlăturarea suferinţei, prin identificarea, evaluarea şi tratarea corectă şi din timp a durerii şi al altor probleme fizice, psihosociale şi spirituale. Termenul „paliativ” provine din latinescul pallium, care înseamnă „mască”, „acoperământ”, indicând de fapt misiunea fundamentală a acestui tip de ingrijri: mascarea efectelor secundare ale bolii incurabile. Acest tip de îngrijire poate începe încă din momentul tratamentului cu citostace, prin administrarea unui tratament ce va masca efectele neplăcute ale acestuia.
Scopul final acestei îngrijiri este de a oferi cea mai bună calitate vieţii bolnavului dar şi a familiei lui, de a facilita adaptarea la schimbările impuse de boală, de a asigura demnitatea bolnavului în lupta cu boala şi a-i oferi posibilitatea de a avea un sfârşit demn şi fără suferinţă fizică.
Un studiu realizat de Fundaţia HOSPICE Casa Speranţei Braşov a avut drept concluzie faptul că tot mai multe persoane se confruntă cu problema îngrijirii unui bolnav care suferă de o afecţiune nevindecabilă în stadiu avansat. În peste 75% din cazuri familia este nevoită să facă faţă îngrijirii singură.  Pentru a veni în ajutorul lor, Fundaţia HOSPICE Casa Speranţei a înfiinţat la Braşov în urmă cu 2 ani un Centru de Informare şi Educare în Îngrijiri Paliative pentru Pacienţi şi Familii în cadrul căruia se organizează întâlniri cu scop informativ şi educativ pentru bolnavi şi familiile acestora. Aceste întâlniri se organizează momentan doar la Brașov, dar în viitorul apropiat se vor organiza și la sediul Fundației HOPICE Casa Speranței din București.  Pentru o mai bună cunoaștere a nevoilor de informare a acestor persoane, în  2014 s-a realizat o altă cercetare prin care s-a indentificat ce informații sunt utile pentru o adaptare mai rapidă şi uşoară la boală şi pentru acumularea de cunoştinţe privind întreg procesul îngrijirii, ce vor contribui la creşterea nivelului de autoîngrijire / îngrijire oferită, crescând astfel calitatea vieţii bolnavului şi totodată a familiei.

Care au fost rezultatele studiului?
            După ce au fost analizate datele, cele mai importante nevoi de informare identificate au fost:
– Îmbunătăţirea stării emoţionale 68.7 %
– Metode de a face faţă stresului, anxietăţii 59.7%
– Informaţii despre evoluţia şi prognosticul bolii 55.2 %
– Informaţii despre cauzele bolii, stadii şi opţiuni de tratament 55.2 %
– Tratamentul durerii 50.7 %
– Comunicarea cu familia/prietenii 50.7 %
– Informaţii legate de stilul de viaţă, alimentaţie 44.8 %
– Metode pentru apropierea de Dumnezeu 43.3 %
– Tehnici/sfaturi pentru îngrijirea corporală 40.3 %
– Informaţii legate de drepturile sociale 40.3 %
Am încercat, de asemenea, să aflăm şi care sunt modalităţile prin care bolnavii şi membrii familiilor doresc să primească aceste informaţii: 70.1 % doresc consiliere/întâlnire cu un cadru medical, 41.8 % doresc întâlniri de grup cu pacienţi cu acelaşi diagnostic iar 34.3 % consideră utile materiale informative tipărite (broşuri, cărţi).

Concluziile noastre
            Pentru ca orice persoană ce suferă de o boală incurabilă să poată beneficia de întregul concept de integrare precoce a îngrijirilor paliative, aceasta trebuie să primească informaţii adaptate la traiectoria bolii sale şi într-un mod şi format cât mai accesibil. Informaţiile oferite trebuie să vină că răspuns la îngrijorările legate de boală, în funcţie de stadiul bolii, şi să reprezinte o soluţie în încercarea de a rezolva aceste probleme. Boala, prin natura sa, îl obligă pe cel bolnav să se adapteze la numeroase schimbări atât în plan fizic cât şi social, spiritual şi emoţional. Punând la dispoziţie informaţii referitoare la Îngrijirea Paliativă şi modul în care aceasta preîntâmpină schimbările produse de boală, vom obţine un efect benefic direct asupra vieţii bolnavului iar acesta va deveni mai cooperant în cadrul procesului de îngrijire, crescând calitatea vieţii lui dar şi a celor din jur.
Există şi un site al acestui Centru de Informare în Îngrijire Paliativă, http://www.infopaliatie.ro, pe care îl recomand cu toată încrederea. Puteţi găsi broşuri în format electronic ce se pot descărca gratuit şi filmuleţe video ce vă pot ajuta să înţelegeţi mai bine afecţiunea de care suferiţi, vă ajută să învăţaţi să aveţi grijă de dumneavoastră sau să îl îngrijiţi pe cel drag. Materialele postate acolo reprezintă munca unei întregi echipe iar informaţiile sunt de încredere, verificate de profesioniştii ce lucrează în cadrul Fundaţiei: medici oncologi cu supraspecializare în îngrijiri paliative, asistenţi medicali cu experienţă, asistenţi sociali, kinetoterapeuţi etc.

Într-un articol viitor o să vă vorbesc despre cum puteți accesa serviciile Hospice și care sunt acestea.

Doamne ajută!

Referinţe:
1.*** WHO definition of palliative care – http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
2. Faull C., Woof R.- Palliative Care: An Oxford Core Text, Oxford University Press, 2002,1: 4-6
3. Campanie naţională de conştientizare a problemelor cu care se confruntă pacienţii
cu boli grave în stadii avansate, Programul Phare Societate Civilă 2004, UE
4. Saunders C., Sykes N. – The Management of Terminal Malignant Disease, 1993, 2: 17-18
5.*** http://www.hospice.ro
6.*** www.infopaliatie.ro

Andreea NIŢOIU , asistent medical generalist
HOSPICE Casa Speranţei Braşov

Andreea este absolventă a Facultății de Medicină din Brașov, specializarea Asistență Medicală Generală și, din anul 2013, face parte din echipa de Educație și Dezvoltare Națională a Fundației HOSPICE Casa Speranței,  fiind implicată în organizarea de evenimente educaționale dedicate profesioniștilor în domeniul îngrijirii paliative. Din anul 2014 coordonează Centrul de Informare și Educare în Îngrijiri Paliative pentru Pacienți și Familii. Tot din acest an este și formator în domeniul Îngrijirilor Paliative și susține cursuri destinate pacienților și familiilor lor.

Reclame

Lasă un răspuns

Completează mai jos detaliile tale sau dă clic pe un icon pentru a te autentifica:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare /  Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare /  Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare /  Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare /  Schimbă )

w

Conectare la %s